Das Bremer Krebsregister erfasst die wesentlichen Informationen zu Diagnose, Behandlung und Verlauf der Krebserkrankung. Zum einen können behandelnde Ärztinnen und Ärzte nach gesetzlich vorgegebenen Auflagen auf die gespeicherten Informationen zu ihren Patient:innen zugreifen. Zum anderen trägt die Analyse der Daten dazu bei, Erkenntnisse über die Ausbreitung von Krebserkrankungen sowie zur Behandlungsqualität zu gewinnen.

Die Aufgaben der Krebsregister sind bundesweit im Bundeskrebsregisterdatengesetz und im Sozialgesetzbuch V (§ 65c) geregelt. Die landesspezifischen Regelungen für das Bundesland Bremen sind im Bremer Krebsregistergesetz (BremKRG) festgelegt. Danach sind alle im Bundesland Bremen ansässigen Kliniken und Praxen, die bei einer bzw. einem Patient:in eine Krebserkrankung diagnostizieren oder behandeln, zur Meldung von Daten an das Bremer Krebsregister verpflichtet.

Die an Ihrer Behandlung beteiligten Ärzt:innen melden zu folgenden Zeitpunkten des Krankheitsverlaufs  an das Bremer Krebsregister: Feststellung einer Krebserkrankung, Sicherung der Diagnose durch feingewebliche oder zellbezogene Untersuchungen, Beginn einer Behandlung, Beendigung oder auch Abbruch der Behandlung, Änderung des Erkrankungsstatus mit Bedeutung für die Therapie oder Wiederauftreten der Erkrankung sowie ggf. das Versterben an oder mit der Krebserkrankung.
Der Umfang der zu meldenden Informationen ist bundesweit einheitlich festgelegt und beinhaltet: Angaben zur Person (Name, Anschrift, Geburtsdatum, Geschlecht, Krankenkasse, Krankversicherten-Nr.) und medizinische Daten zum Tumor (Diagnose, Lokalisation und Ausbreitung des Tumors, Diagnosedatum, Art der Diagnosesicherung, meldende Institution, Art, Beginn, Dauer und Ergebnis der Therapie, Krankheitsverlauf und ggf. Sterbedatum).

Annahmestelle für alle Meldungen ist die Vertrauensstelle des Bremer Krebsregisters. Dort wird eine Prüfung der Daten und eine Kodierung der Angaben anhand der gültigen medizinischen Klassifikationen vorgenommen, um eine einheitliche Auswertung zu gewährleisten. Für Patient:innen, die nicht im Bundesland Bremen wohnhaft sind oder die außerhalb Bremens behandelt wurden, werden die Informationen zusätzlich an das entsprechende Landeskrebsregister übermittelt.

Weiterhin werden Angaben zu Ihrer Person, zur Tumordiagnose und das Diagnosedatum für die Abrechnung der Krebsregisterpauschale an Ihre Krankenkasse übermittelt, denn die Krankenkassen fördern den Betrieb der klinischen Krebsregister.

Ihrer Ärztin oder Ihrem Arzt werden die Daten zu Förderungszwecken der interdisziplinären Zusammenarbeit bei der Behandlung und der Qualitätssicherung auf Antrag von der Vertrauensstelle zur Verfügung gestellt.

Nach Abschluss der Arbeiten stellt die Vertrauensstelle die Identitätsdaten, wie zum Beispiel Ihren Namen und Ihre Adresse verschlüsselt (pseudonymisiert) und zusammen mit den medizinischen Daten für verschiedene wissenschaftliche Analysen der Auswertungsstelle dauerhaft zur Verfügung. Art und Umfang der Analysen sind im Bremer Krebsregistergesetz festgelegt.

Ziel der Auswertungen Ihrer Behandlungsdaten und des Krankheitsverlauf ist es, mehr über die Ursachen von Krebs zu erfahren, eine wirkungsvollere Früherkennung zu entwickeln sowie die Behandlungsqualität zu verbessern.

Ein wissenschaftlicher Beirat mit Beteiligung von Patientenvertretenden begutachtet zudem die Auswertungen des Krebsregisters vor Bereitstellung der Daten für Forschungszwecke oder vor einer Veröffentlichung.

Zusätzlich zu diesen Auswertungen sind alle Krebsregister bundesgesetzlich verpflichtet, verschlüsselte Identitätsdaten und bestimmte medizinische Daten an folgende Einrichtungen zu übermitteln:

• Zentrum für Krebsregisterdaten am Robert Koch-Institut:
  Dort werden bundesweite epidemiologische Auswertungen mit den Daten aller Krebsregister der Länder vorgenommen.
• Gemeinsamer Bundesausschuss bzw. eine von ihm benannte Einrichtung:
  Hier sollen Auswertungen von Behandlungs- und Verlaufsdaten auf Bundesebene erfolgen.
• Einrichtungen, die sich an organisierten Screeningsprogrammen beteiligen mit dem Zweck der Untersuchung der Wirksamkeit von Screeninguntersuchungen.

Die pseudonymisierten Daten der Auswertungsstelle können zudem auf Antrag Forschungseinrichtungen für Forschungsvorhaben zur Verfügung gestellt werden, sofern die Senatorin für Wissenschaft, Gesundheit und Verbraucherschutz hierfür eine Genehmigung erteilt.

In der Vertrauensstelle werden die personenbezogenen Daten nach Ablauf von 30 Jahren nach dem Tod oder spätestens nach 120 Jahren nach der Geburt der betroffenen Person gelöscht und durch ein Pseudonym ersetzt. Die Auswertungsstelle verfügt nicht über personenbezogene Daten. Die medizinischen Daten werden in der Vertrauensstelle und in der Auswertungsstelle des Bremer Krebsregisters dauerhaft gespeichert, damit auch langfristige Auswertungen wie z.B. Zeitreihen erstellt werden können.

Die Datenverarbeitung im Bremer Krebsregister erfolgt streng vertraulich und unterliegt ärztlicher Aufsicht. Die technischen und organisatorischen Maßnahmen zum Schutz der Daten entsprechen den aktuellen Sicherheitsstandards. Eine Nutzung der Daten für die Qualitätssicherung und für Forschungszwecke geschieht nach strengen, gesetzlich vorgegebenen Auflagen und ohne Namensbezug.

Sollte für spezielle Forschungsprojekte Ihr Name erforderlich sein, werden Sie vorab um Ihre Einwilligung gebeten. Diese Daten werden nur dann verwendet, wenn Sie hierzu ausdrücklich eingewilligt haben. Selbstverständlich haben Sie jederzeit das Recht, Auskunft über die von Ihnen gespeicherten Daten beim Bremer Krebsregister einzuholen.

Um verlässliche Aussagen über das Auftreten von Krebserkrankungen und die Versorgung der Patient:innen zu gewinnen, ist eine vollzählige Registrierung unerlässlich. Es muss vermieden werden, dass nur ein Teil der Krankheitsverläufe – beispielsweise nur solche, die besonders gut verlaufen – dem Krebsregister gemeldet werden. Dies würde ein falsches Bild der Behandlung liefern und einer Erforschung und Verbesserung der Behandlungsmöglichkeiten abträglich sein.

Im Bremer Krebsregister ist daher eine Ausnahme von der ärztlichen Meldepflicht gesetzlich nicht erlaubt. Als betroffene Person können Sie allerdings gegen die Speicherung der Identitätsdaten entweder über Ihre Ärztin bzw. Ihren Arzt oder direkt über das Krebsregister Widerspruch erheben. Ihre Daten werden dann nach Durchführung der Abrechnungs- und Erstattungsverfahren auch in der Vertrauensstelle pseudonymisiert. Das bedeutet, dass Sie als Person namentlich dann nicht mehr erkennbar sind. Ihre medizinischen Daten zu Krebserkrankungen bleiben jedoch für die Auswertungen erhalten. Die Erhebung des Widerspruchs hat zur Folge, dass Ihre Daten den behandelnden Ärztinnen bzw. Ärzten und Kliniken nicht zur Verfügung gestellt werden dürfen.